Empezó una lucha desgastante porque nos sacaron del protocolo e incluso me sentaron en una junta con especialistas para tratar de convencerme de que no implantará a mi hija, pero nos aferramos y la implantaron a los 5 años
En México 3 de cada mil recién nacidos presentan una discapacidad auditiva, la cual, se puede detectar de manera temprana con un tamiz auditivo neonatal, cuya aplicación es gratuita desde el 2003, de acuerdo a la Secretaría de Salud.
No obstante, a pesar de que el 60 % de los casos de pérdida de audición son prevenibles, porque la sordera profunda se puede corregir con el uso de la tecnología de un implante coclear y una terapia de rehabilitación especializada, no todos los pacientes tienen acceso a estos procedimientos de manera temprana como es el caso de Katherine Michelle Serrano Rosales, quien a pesar de que nació en 2006, no se le practicó un tamiz auditivo y fue implantada después de la edad ideal, que es antes de los tres años.
ANTE DESINFORMACIÓN MAMÁ ABRE PÁGINA DE FACEBOOK PARA APOYAR A PERSONAS QUE PADECEN DISCAPACIDAD AUDITIVA
En el Día Internacional del Implante coclear que se conmemora el 25 de febrero, Olivia Rosales, mamá de Katherine, relató a Excélsior que aunque su hija escucha, debido al retraso en su tratamiento y a una mala atención, quizá ya no le sea posible lograr un dominio del lenguaje, porque aunque ya tiene 15 años, su manejo del habla corresponde a una niña de 7 años.
Nunca le hicieron tamiz auditivo al nacer, ni lo conocíamos. Y cuando cumplió dos años yo ya presentía algo, pero los médicos me decían que había niños que tardaban en hablar. Katy ingresó al Instituto Nacional de Rehabilitación en octubre del 2008 y le detectaron hipoacusia bilateral profunda. Ya estaba en terapia, tenía sus aparatos auxiliares auditivos y cuando tenía tres años, ya estaba programada para el implante coclear, pero durante la operación, uno de los instrumentos se rompió y un pedazo de metal se le insertó en la cóclea y ya no se pudo hacer el implante”, explicó.
Al cumplir 4 años, su familia solicitó otra vez el implante, pero los médicos les dijeron que Katherine ya no tenía la plasticidad cerebral para recibir el implante, es decir, que su sistema nervioso ya no era capaz de cambiar su funcionamiento.
Me dijeron que mi hija ya no iba a escuchar. Y ahí empezó una lucha desgastante porque nos sacaron del protocolo e incluso me sentaron en una junta con especialistas para tratar de convencerme de que no implantará a mi hija, pero nos aferramos y la implantaron a los 5 años. Y nos cambió la vida. Mi hija es sorda, pero escucha. Puede convivir y es muy feliz, pero siempre estará en terapia del lenguaje, pero así como ya logramos que la implantaran dos veces, vamos a seguir luchando para que ella alcance sus sueños ”, señaló.
Gracias al tesón de su familia, ahora Katherine realiza una vida normal, junto a sus padres y sus dos hermanas. Estudia el tercer año de secundaria y aunque le espera un arduo trabajo para ampliar su capacidad del habla, quiere ser terapeuta para ayudar a las personas que lo necesiten.
Pero de cara a la negligencia médica y a la desinformación que enfrentó, Olivia Rosales, decidió abrir la página Implante Coclear. Cambiando una vida.
Y además, junto con otras asociaciones civiles, padres y madres seguirán exigiendo al Gobierno que incluya en la cartilla nacional de vacunación el tamiz auditivo neonatal, para que su obligatoriedad sea una realidad.
Es que lo que viví no quiero que lo viva nadie más. A mi nadie me dijo que al nacer a mi hija le tenían que hacer un tamiz auditivo, nadie me dijo que la tenía que implantar antes de los tres años. Ningún médico me dijo que además de la terapia en el hospital, teníamos que capacitarnos para darle terapia en casa. Si yo hubiera sabido todo esto, por supuesto que lo hubiera hecho”, señaló Olivia Rosales.
IMPLANTE COCLEAR ES UNA BENDICIÓN PERO NO ESTÁ AL ALCANCE DE QUIEN LO NECESITA
Daniela Román Hernández, tiene 12 años, estudia sexto de primaria, toca el piano y diseña su propia ropa.
Al platicar con ella, nadie podría imaginar que cuando tenía año y medio, fue diagnosticada con hipoacusia bilateral profunda.
Soy muy feliz porque gracias a mis implantes puedo escuchar a mi familia, sus risas y mi música. Antes tocaba el violín y el arpa, ahora toco el piano y los disfruto mucho, la verdad es que sí hay una diferencia entre escuchar y no escuchar porque la vida te cambia”, compartió Daniela.
Su mamá, Gabriela Hernández señaló a Excélsior que a su hija no le hicieron el tamiz auditivo al nacer, pero al enterarse de su condición la familia empezó a hacer todo lo posible para ayudarla y fue cuando se enteraron que podía tener un implante coclear.
Pero ahí nos enfrentamos al primer bache de muchos, porque al saber su costo -que actualmente debe ser un mínimo de 700 mil pesos- pues no teníamos esa cantidad y preguntamos si lo podíamos comprar en pagos y nos dijeron que no. Entonces en este país puedes comprar un auto de un millón de pesos en mensualidades, pero no lo puedes hacer así con el implante de tu hija. Y así empezó nuestra búsqueda hasta que llegamos al Instituto Nacional de Rehabilitación donde incluyeron a Dany en el protocolo del Seguro Popular y la implantaron en su oído izquierdo a los 2 años y 3 meses ”, sostuvo.
A los siete años, Daniela recibió un segundo implante coclear en ambos oídos, no obstante por su edad, actualmente, ningún programa del sector salud cubre sus gastos, por lo que el mantenimiento de sus implantes y su terapia de lenguaje, está a cargo de su familia.
El implante coclear es una bendición, nos cambió la vida, pero no está al alcance de todos. Mi hija ya lo tiene, pero el mantenimiento de los aparatos corre por nuestra cuenta. Te doy un ejemplo, este pequeño cable que está atrás de su oído, y que se puede romper en cualquier momento cuesta ocho mil pesos”, señaló.
Por lo anterior, Gabriela Hernández hizo un llamado para que el Gobierno fortalezca y amplíe los programas de atención a las personas con discapacidad auditiva el tiempo que lo necesiten.
Al final una persona que no escucha, pero está bien rehabilitada puede hacer una vida normal. No es fácil para la familia, porque hay que buscar los recursos, hay que trabajar mucho con las terapias en casa y en el hospital, gracias a Dios nos ha ido bien, pero en este camino conoces a muchas personas que no han tenido la bendición que tiene Dany, y debemos ayudarlas”, señaló.
El dato.
El Tamiz auditivo neonatal consiste en colocar un audífono en el oído del recién nacido para registrar su capacidad auditiva y determinar si es normal o no. La prueba no ocasiona dolor.
Un implante coclear es un dispositivo electrónico que implantado quirúrgicamente, estimula las terminaciones nerviosas de la cóclea para proporcionar la sensación de sonido a una persona con discapacidad auditiva.
